L’assistenza domiciliare ematologica

Dal 1998 abbiamo sentito l’esigenza di assicurare un approccio globale al paziente affetto da patologie onco-ematologiche, per questo abbiamo iniziato a organizzare un modello di assistenza domiciliare. Ciò si accordava con una nuova concezione della medicina orientata alla cura del paziente più che alla cura della malattia, ritenendo inscindibile il concetto di qualità della vita da quello di sopravvivenza.

L’innovazione tecnologica degli ultimi venti anni, sia in campo diagnostico, sia terapeutico, ha profondamente mutato lo scenario anche in campo ematologico. L’introduzione di strategie terapeutiche innovative ha trasformato il decorso clinico di molte emopatie che, da un andamento di tipo acuto o sub-acuto, stanno gradualmente assumendo caratteristiche di cronicità. Si assiste a un prolungamento della sopravvivenza e quindi a un incremento numerico dei pazienti cronici e in fase avanzata di malattia.

I reparti di Ematologia si vanno configurando sempre più come Unità di Terapia sub-intensiva e quindi meno appropriati alla gestione del paziente in fase cronica di malattia o terminale. Questi possono beneficiare di luoghi di cura alternativi più aderenti alle proprie necessità fisiche e psicologiche. L’assistenza domiciliare consente al paziente di rientrare al domicilio in diversi stadi del trattamento e ridurre i tempi del ricovero nel caso si siano sviluppate complicanze alle terapie somministrate.

Ecco la necessità di realizzare un modello di assistenza domiciliare nel settore specialistico ematologico. Il paziente ematologico, sia  in fase cronica, sia terminale di malattia richiede interventi ad alto contenuto specialistico.

 

A chi si rivolge

I destinatari di questa modalità assistenziale possono essere riconducibili a tre tipologie di pazienti, in base alla fase della malattia, correlata alla possibilità di effettuare trattamento chemioterapico eradicante, ed all’aspettativa di vita.

  • Pazienti con malattia in fase cronica
    Spesso in età avanzata, affetti da malattie non curabili con una prognosi superiore a 6 mesi, gravati da co-patologie o comunque con problemi di motilità che rendono difficoltoso raggiungere la struttura ospedaliera, che devono sottoporsi a controlli specialistici con frequenza mensile per il monitoraggio della terapia citostatica somministrata per os o di altre terapie di supporto; le emopatie più rappresentate in questa categoria sono il Mieloma Multiplo, i Linfomi a basso grado di malignità, le Sindromi Mielodisplastiche, le Sindromi Mieloproliferative e la Leucemia Linfatica Cronica.
  • Pazienti in fase preterminale o terminale di malattia
    Affetti da patologie a diverso grado di malignità, ma tutte refrattarie ai trattamenti chemioterapici.
  • Pazienti con patologie acute in dimissione protetta
    Con patologie acute quali leucemie acute o linfomi ad alto grado di malignità, sottoposti a cicli chemioterapici intensivi o ravvicinati in regime di ricovero o day hospital e con conseguente periodo di aplasia iatrogena e compromissione del sistema immunitario. Lunghi periodi di degenza. Tale paziente necessita di  attento monitoraggio dopo la dimissione.

 

Obiettivi specifici e intermedi

Se si considerano finalità di un programma di assistenza domiciliare non solo la riduzione dei disagi del paziente e dei suoi famigliari, ma l’introduzione di una “cura” che contempli tutti i bisogni del paziente, nella sua globalità, è necessario che il servizio offerto soddisfi le seguenti aspettative.

  • Diffusione capillare sul territorio di pertinenza della nostra utenza;
  • garanzia d’intervento;
  • gestione dell’episodio infettivo e/o febbrile, che rappresenta la complicanza clinica più frequente sia del paziente in tutte le fasi di malattia;
  • garanzia di un adeguato supporto trasfusionale;
  • gestione del dolore oncologico;
  • somministrazione di chemioterapia palliativa/di contenimento a domicilio per i pazienti in fase terminale affetti da emopatie;
  • un approccio realmente multidisciplinare, perché le complicanze delle patologie da noi trattate e delle terapie somministrate investono diversi organi e apparati;
  • supporto psicologico al paziente e ai famigliari, anche bambini.

 

Piano operativo del progetto

Il progetto di assistenza domiciliare assicura l’erogazione di tre differenti forme di servizi.

Esecuzione di procedure diagnostiche domiciliari (prelievi ematici e di campioni microbiologici, visita infermieristica e visita medica specialistica ematologica o di altre discipline).

Somministrazione di adeguati interventi terapeutici (infusionali, antibiotici, trasfusionali, chemioterapici) e medicazioni (cateteri, ferite o decubiti), gestione alvo.

Supporto al paziente e alla famiglia per creare le condizioni ambientali e psicologiche più idonee al trattamento domiciliare del paziente stesso.

 

Ambito territoriale

Considerato che i tempi di percorrenza sono uno dei fattori principali nel consumo del tempo operatore, al fine di ottimizzare l’utilizzo delle risorse umane, è opportuno che venga identificato l’ambito territoriale adeguato per lo sviluppo di ciascun servizio.
Nell’organizzazione degli accessi al domicilio è doveroso tenere presente la collocazione geografica degli utenti accorpando, per le prestazioni programmabili, coloro che risiedono in aree limitrofe all’ospedale. Tale scelta trova conferma nella necessità di mantenere una certa vicinanza tra utente e struttura ospedaliera perché alcune prestazioni non possono essere differite a domicilio.(distanza massima dall’ospedale di 10-12 chilometri).

 

Equipe

La visione olistica e globale del percorso assistenziale, non è solo una eredità storica dei servizi di assistenza domiciliare, dall’indubbio contenuto etico, ma trova giustificazione nella peculiarità dell’assistenza domiciliare: la relazione col paziente e i suoi famigliari è diretta, senza una “mediazione” operata dalla struttura. Il carico emotivo per gli operatori è nettamente superiore: entrare in casa di un paziente significa accettare di conoscere gli ambiti della vita privata del soggetto, da questo l’importanza di un lavoro svolto in equipe.

L’equipe  Assistenza Domiciliare Ematologica 

Responsabile del Progetto è la dottoressa Isabella Rita Miccolis.

L’equipe A.D.E. ha una gestione autonoma, svolge attività specialistica ematologica e palliativista. L’approccio al paziente ematologico è globale perché non si limita alla cura della singola patologia in atto, ma si estende alla valutazione di tutti i fattori in grado di migliorare o peggiorare lo stato funzionale del paziente. Per questo è fondamentale un lavoro di equipe dove interagiscono diverse professionalità: ematologo, infermieri, psicologi.

  • 1 medico coordinatore (Isabella Rita Miccolis)
  • 1 referente ospedaliero specializzando in ematologia (Rossella Renso)
  • 1 ematologo (Angelo Colaemma)
  • 2 psicologhe (Antonella Amà, Silvia Iannuzzi) per supervisione durante equipe 2 ore settimana e attive sul territorio a domicilio del paziente / care giver e bambini qualora presenti nel nucleo famigliare
  • 2  infermieri di due cooperative diverse per una migliore gestione delle ferie/malattie (Maria Teresa Pappandrea e Serena Pascucci)
  • Assistente socio ausiliario fornita da cooperativa infermieri (in casi selezionati decisi dall’equipe se necessario)

Considerato che una parte dei bisogni espressi sono a valenza prettamente sanitaria, ma altri più a carattere socio-assistenziale, sarebbe bene identificare quali bisogni deve soddisfare un servizio di A.D.E. e quali devono essere deputati ad altre strutture presenti nella rete. Per questo è fondamentale la collaborazione con il medico di medicina generale.

L’equipe opera in rapporto con il  medico di medicina generale, responsabile delle cure a domicilio, che

  • concorre con i componenti dell’equipe alla definizione del  piano di assistenza individualizzato (PAI) e delle sue eventuali modifiche;
  • è responsabile del programma assistenziale del proprio paziente, è responsabile della prescrizione dei farmaci e presidi di competenza;
  • può partecipare liberamente, qualora lo richieda, alle riunioni d’équipe in cui si discute del suo paziente.

 

Principi ispiratori dell’assistenza domiciliare

Le cure palliative vanno offerte rispettando le convinzioni e i desideri del malato, nonché il principio del consenso informato e dell’autonomia decisionale;

gli operatori impegnati nell’assistenza devono avere consapevolezza e particolare attitudine ad affrontare i problemi di malati gravemente compromessi e dei loro familiari, ed esprimere capacità tecniche, attitudine all’analisi dei problemi della persona e al lavoro d’equipe e capacità di relazionarsi con il malato e i familiari;

per ogni assistito occorre una definizione di programmi di cura coerenti con il tipo e le dimensioni dei problemi del malato e della famiglia;

le cure devono permettere la continuità assistenziale ed un’intensità di trattamento tale da non produrre accanimento;

l’intervento deve realizzarsi secondo un  approccio multidisciplinare alla multidimensionalità dei problemi del malato e della famiglia;

il servizio deve essere caratterizzato da un’elevata flessibilità organizzativa.

Il processo assistenziale

La segnalazione viene fatta dall’ematologo di reparto/ambulatorio al medico coordinatore del servizio di assistenza domiciliare. Il caso viene discusso in equipe, se si ritiene che ci siano i requisiti per la presa in carico si programma un colloquio con il paziente e famigliari, segue la comunicazione al medico di medicina generale. Quindi si ha l’attivazione del servizio, previo firma del consenso informato.

Ci sono diversi profili di cura a seconda dell’intensità della frequenza richiesta per assistere il paziente. Per lo stesso malato il profilo può variare in relazione all’evolversi dei bisogni e della malattia. Ogni settimana l’equipe si riunisce per un confronto multidisciplinare, si ridefinisce un Programma Assistenziale Personalizzato (P.A.I.) per ciascun paziente. Durante la riunione di equipe si valuta il programma settimanale opportuno per quel malato di volta in volta. Qualora dovessero intervenire delle variazioni si valuteranno, ovviamente in maniera repentina e adeguata, anche al di fuori della riunione d’equipe.

Un primo colloquio psicologico al domicilio viene sempre fatto alla presa in carico, la continuazione dei colloqui avviene solo dopo l’accettazione da parte del paziente o del care giver.

 

L’erogazione delle cure palliative domiciliari

Il servizio di assistenza domiciliare viene programmato dal lunedì al venerdì, in caso di necessità l’assistenza infermieristica viene svolta sette giorni su sette. E’ prevista una consulenza telefonica nei giorni feriali dalle 8,00 alle 20,00. Di notte e nei giorni festivi si può far riferimento al medico reperibile in reparto di ematologia.

Per ogni assistito l’equipe di cure palliative

  • ha il compito di concordare con la famiglia le modalità d’intervento domiciliare (ora, giorno etc..) e garantisce un costante rapporto della stessa con l’equipe;
  • redige e attua, in accordo con il medico responsabile del piano di cura, il Piano di Assistenza Individualizzato (PAI):
  • nel corso dell’assistenza valuta, in accordo con il medico, i familiari e l’UVM distrettuale, l’eventuale opportunità di ricoveri temporanei, o definitivi, nel caso in cui non sussistano più le condizioni della permanenza a domicilio;
  • assiste e accompagna il malato fino alla morte, preparando la famiglia nella fase anticipatoria del  lutto;
  • effettua riunioni di equipe settimanali alle quali partecipano tutti gli operatori che intervengono sul caso;
  • rendiconta mensilmente all’associazione Luce e Vita l’attività svolta, secondo le modalità definite;
  • collabora alla rilevazione della customer satisfaction.

 

Dottoressa Isabella Rita Miccolis