Il “Progetto Emanuela”

Il progetto e analisi del bisogno

Progetto Emanuela

Da circa 15 anni l’Associazione Luce e Vita offre ai pazienti del reparto di Ematologia, dell’Ospedale San Gerardo di Monza, ed ai loro familiari un supporto psicologico che si articola in varie forme durante e dopo la malattia. Proprio la lunga esperienza maturata nel corso di questi anni ha dimostrato come la comparsa di una malattia importante in un membro della famiglia segna un prima e un dopo netti che fanno sì che la famiglia, laddove i componenti siano rimasti gli stessi, al tempo stesso si ritrovi ‘diversa’. Confrontarsi con una malattia dall’esito incerto di cui non si conosce l’evoluzione può introdurre nell’atmosfera familiare dei fantasmi di morte che cominciano a circolare in silenzio per la paura di parlarne. Ognuno dei membri, bambini compresi, li vive attraverso i non detti, gli sguardi, gli stati d’animo percepiti anche se non espressi e l’angoscia che ogni membro della famiglia vive spesso in silenzio e in assoluta solitudine, credendo contemporaneamente di difendere i propri cari dal provare lo stesso dolore, cresce creando un disagio.

I bambini non fanno domande per proteggere gli adulti perché si rendono benissimo conto che stanno già male e non vogliono farli stare ancora peggio. Sono però loro, i bambini, in genere a stare peggio, ma in assoluta solitudine e si sentono in colpa d’essere impotenti a riparare sia la malattia che tutto questo dolore dei genitori.

I genitori vedono a loro volta i propri figli smarriti e tristi. Al dolore del confrontarsi con la malattia propria o del coniuge si aggiunge quello intollerabile di non aver potuto in alcun modo proteggere i propri figli da un’esperienza così dolorosa.

Come conseguenza i genitori entrano in crisi nel loro ruolo di protettori dei figli e si sentono a loro volta smarriti. Tuttavia è proprio in questo spazio di crisi che i genitori, coadiuvati da personale specializzato, possono ritrovare il loro ruolo importantissimo di protettori, in modo tale da non lasciare i bambini soli a lottare contro fantasmi più grandi di loro, ma accompagnandoli nei vari momenti, tenendoli per mano e sostenendoli.

E’ importante che si crei una comunicazione fra medico, paziente e bambini in cui circoli la fiducia, non ci siano segreti e anche i bambini vengano informati con chiarezza e semplicità delle cose che stanno succedendo.

La metodologia scelta per il progetto

Progetto EmanuelaLa metodologia scelta per il progetto si fonda su incontri articolati che prevedono insieme o alternativamente l’intervento del medico ematologo, di psicologi dell’età evolutiva e degli adulti e del supporto del personale infermieristico. E’ un programma che prevede un accompagnamento al paziente ed alla sua famiglia costruito e personalizzato anche attraverso l’uso di strumenti alternativi come la favola. La favola ha una doppia valenza: porta l’operatore che l’ha letta e l’ha scelta più vicino al terreno del genitore e inoltre il linguaggio metaforico spesso riesce a crearsi un piccolo spazio di ascolto e di accoglimento nel genitore aiutandolo a passare da un pensiero saturo ad uno insaturo.

Pertanto l’intervento prevede:

  1. Contestualmente alla comunicazione della diagnosi il medico chiede informazioni sulla famiglia, sull’età dei figli e cerca di farsi raccontare come è avvenuto il ricovero, per rendersi conto di come sono gestiti e quanto sono informati.
  2. Il medico propone al paziente la possibilità di una visita da parte dei figli in ospedale durante la quale il medico potrà incontrarli e spiegare loro perché il genitore deve restare in ospedale. Il medico propone al genitore di leggere una favola scritta per adulti, che cerca di raccontare cosa vivono i bambini. Il medico invita il genitore a dare una risposta il giorno successivo. Si è visto infatti in contesti analoghi che l’utilizzo della favola si è rivelata uno strumento importante, che aiuta il genitore a vedere la situazione da un altro punto di vista e di conseguenza a modificare così le rappresentazioni mentali.
  3. Nel giorno della visita (che avverrà nella maniera più tempestiva possibile) i bambini vengono accolti dal medico e dagli infermieri e dopo le dovute presentazioni il medico li accompagna in uno studio per spiegare loro perché il genitore è ricoverato, che tipo di patologia ha e quali sono le terapie che gli vengono somministrate.
  4. Il colloquio avviene in una stanza tranquilla, senza telefono o elementi di disturbo. Si utilizzano diapositive che illustrano la malattia con la metafora delle erbacce che crescono in un prato fiorito. Si spiegano i cambiamenti che interverranno (perdita dei capelli etc), il motivo per cui il genitore deve stare isolato e la necessità di usare mascherina, camici, etc. Si spiega, anche, che la malattia viene per caso e non per una colpa. Si dà poi ai bambini la possibilità di fare domande e si conclude il colloquio con la possibilità di rivedersi. Se i bambini sono molto piccoli questo colloquio avviene in presenza dei genitori, in caso contrario si dà poi un ritorno ai genitori rispettando le norme stabilite in precedenza per la comunicazione e concordate con i genitori e con i figli.
  5. Al termine del colloquio il medico accompagna i bambini a visitare il reparto: depositi, infermeria dove gli infermieri danno piccoli regalini (provette, siringhe etc.), locale preparazione farmaci, cucina, studi e infine dopo adeguata vestizione entrano nella stanza del genitore per stare un po’ di tempo insieme.
  6. Si fissa un nuovo appuntamento per un colloquio in cui è presente anche la psicologa che sostiene il medico e guida la risposta alle domande, se lo ritiene opportuno propone al bambino di fare un disegno dove possa esprimere e rappresentare le cose di cui ha paura, al termine suggerirà al bambino di disegnare dei guardiani per le paure, per favorire l’accesso alla mentalizzazione. Tutto il lavoro infatti punta ad aiutare a fare i conti con le paure del mondo interno rendendole pensabili, contenibili nella mente e tollerabili pur nelle difficoltà, senza lottare contro il rischio di negarle o espellerle, che è invece una modalità chSupporto psicologicoe ci si ritorce contro e può favorire lo sbocco traumatico che grazie al Progetto si cerca di evitare o attenuare. Si fissa al termine del colloquio l’appuntamento successivo, prevedendo una serie di incontri che accompagnino tutto il decorso clinico del genitore. All’interno di questo percorso si valuterà se si rende necessario avviare un lavoro vero e proprio di supporto.
  7. Verrà istituito un orario di visita settimanale in reparto riservato ai bambini, il sabato o la domenica pomeriggio. I bambini verranno accolti da una psicologa dell’Associazione nella stanza a loro dedicata, per favorire il dialogo e il confronto ed incontreranno i loro genitori.
  8. Verranno effettuati incontri mensili di supervisione presso lo PSIBA (Istituto di Psicoterapia del Bambino e dell’Adolescente, www.ipsba.it) per medici e psicologi dell’Associazione per discutere i casi genitori-figli;
  9. All’interno del Reparto le psicologhe dell’Associazione terranno degli incontri di supervisione mensili per i medici e gli infermieri di reparto sui casi in cui sono stati coinvolti i figli;
  10. Verranno istituiti gruppi di elaborazione del lutto per i bambini e genitori guidati dalle psicologhe dello PSIBA. I gruppi sono uno spazio per la parola e la condivisione in un contesto di pari. Sono una risorsa per il sostegno e l’accompagnamento offerta in un ottica di prevenzione e patologie di disagi futuri

Strumenti di sostegno psicologico

  • PER I BAMBINI: Su richiesta del genitore è possibile fissare dei colloqui per i bambini con una psicologa dell’Associazione Luce e Vita che li accompagni nel decorso clinico del genitore
  • PER I GENITORI: Colloqui specifici di restituzione in merito alle problematiche rilevate nel bambino (con la psicologa che ha seguito il colloquio col bambino)
  • PER GLI OPERATORI (medici dell’AO S.Gerardo e psicologi dell’associazione Luce e Vita): A cadenza mensile presso lo PSIBA (istituto di psicoterapia psicoanalitica del bambino e dell’adolescente) vengono effettuati gruppi di ricerca e di supervisione guidati dalle psicologhe dello PSIBA.
  • PER GLI OPERATORI (medici e infermieri che si occupano dell’attività clinica quotidiana): incontri mensili di discussione dei casi clinici che hanno avuto un maggior impatto psicologico guidati dalle psicologhe dell’Associazione Luce e Vita
  • GRUPPI DI ELABORAZIONE DEL LUTTO: presso lo PSIBA verranno istituiti Gruppi di Elaborazione del lutto per adulti e per bambini guidati dalle psicologhe dello PSIBA
  • Corso di formazione/aggiornamento sul tema dell’elaborazione del lutto per le operatrici coinvolte nel Progetto.

Obiettivi

Uno dei principali obiettivi è rappresentato dal fatto che i figli vivano un’esperienza psichica di protezione fondamentale che potranno interiorizzare e fare propria grazie ad un accompagnamento così supportato. Questo permetterà loro non solo di proteggersi di più ma di trasmettere questa esperienza ai loro figli come un’eredità preziosa che attraverso l’esempio passa da una generazione all’altra. La malattia può diventare così, paradossalmente anche un’occasione di rinforzo del ruolo protettivo del genitore, proprio nello stesso momento in cui sembra invece minarlo oggettivamente da tanti punti di vista. Riscoprire il valore protettivo della propria presenza, anche in una circostanza così dolorosa, può attenuare il carico della serie di lutti da elaborare (salute, immagine di sé, sicurezza lavorativa, progetti per il futuro etc.) che ogni persona alle prese con una malattia importante incontra sul proprio cammino. Obiettivo del nostro lavoro è mettere in atto delle modalità di intervento che possano essere d’aiuto nel rinforzare la “capacità negativa”, di cui parla Bion (1), di reggere e attraversare anche i momenti più incerti, problematici e destabilizzanti della vita. Uno di questi è la malattia dall’esito incerto nella quale agli inizi ci si sente schiacciati e travolti da un evento traumatico così doloroso che si teme di non avere le risorse per affrontarlo e attraversarlo. Sperimentare che questo territorio può essere vissuto e attraversato senza scapparne e senza “morirne dentro” può diventare un importante fattore protettivo di resilienza sia per i genitori che, indirettamente, per i figli. Fra i momenti in assoluto più difficili da affrontare e attraversare, il più doloroso per i genitori è senz’altro quello della propria futura morte. Pensare che i propri figli resteranno senza la guida e la protezione di un genitore e dovranno affrontare le difficoltà della vita con meno sicurezze degli altri è un pensiero che fa parte dell’ordine dell’intollerabile per qualsiasi genitore. C’è tuttavia un elemento che anche in una circostanza così dolorosa può essere d’aiuto e sollievo per i figli: non sentirsi traditi nella fiducia sia da parte dei genitori che degli altri adulti intorno. i figli devono avere la possibilità di continuare a mantere la fiducia nel mondo adulto, in modo che il lutto non si trasformi in trauma, trasmettendosi anche alle generazioni future. Inoltre il Progetto ha l’obiettivo di struttura un’esperienza di tre anni di lavoro (2009-2012) durante i quali sono già stati effettuati programmi di accompagnamento a genitori e bambini che si sono andati via via articolando, ma sempre su iniziativa individuale. I riscontri positivi di questo lavoro, che sinora si è basato sul volontariato, e la richiesta sempre crescente da parte degli utenti (genitori malati) ha portato alla esigenza di maggior consolidamento dell’ approccio.

Utenti coinvolti

I beneficiari diretti dell’intervento si ipotizza possano essere i figli di 30 pazienti in cura presso il reparto di Ematologia Adulti del San Gerardo di Monza. Il calcolo dei 30 pazienti si basa sul numero medio di casi osservati nei tre anni precedenti. Considerando anche i colloqui successivi al primo si possono ipotizzare 4 colloqui a settimana di circa 60 minuti ciascuno.

Personale coinvolto nel progetto:

  • 4 medici dell’Ematologia AO S.Gerardo Monza
  • 2 psicologhe dello PSIBA per i gruppi di supervisione degli operatori e di rielaborazione del lutto per bambini.
  • 1 psicologa volontaria dell’Associazione Luce e Vita
  • 1 psicologa specializzata per la consulenza
  • 3 psicologhe dell’Associazione Luce e Vita che si occuperanno di colloqui coi bambini, colloqui di restituzione ai genitori, accoglienza nell’orario di visita, incontri di supervisione per il personale di reparto, funzione di coordinamento.

Sede del progetto

L’attività clinica si svolge nel Reparto di Ematologia dell’Ospedale S. Gerardo di Monza, dove è stata arredata ed attrezzata con materiale ludico e cancelleria una stanza per i colloqui e per l’orario di visita attrezzata grazie ad un cofinanziamento dall’Associazione Luce e Vita.

Referente clinico del progetto
Dr. Lorenza Maria Borin
Referente amministrativo del progetto
Pogliani Luigi Presidente dell’Associazione Luce e Vita


(1) Wilfred Ruprecht Bion (Muttra, 8 settembre 1897 – Oxford, 8 novembre 1979) è stato uno psicoanalista britannico. Studioso assai noto e discusso, figura di spicco della ricerca psicoanalitica, fu artefice di    importanti elaborazioni della teoria psicodinamica della personalità tali da istituire un filone "bioniano" della moderna psicoanalisi che grazie anche ai suoi contributi, decorrendo dal fondamento freudiano, estende i contenuti teorici e metodologici all'area delle psicosi - particolarmente della schizofrenia - e ai fenomeni di gruppo. (Bion, Seminari italiani, Biblioteca dei quaderni di psicoterapia, Borla 1985).