L’assistenza domiciliare

Dal 1998 abbiamo sentito l’esigenza di assicurare un approccio olistico e globale anche al paziente affetto da patologie onco-ematologiche, per questo abbiamo iniziato ad organizzare un modello di assistenza domiciliare. Ciò si accordava con una nuova concezione della medicina orientata alla cura del paziente più che della malattia, ritenendo inscindibile il concetto di qualità della vita da quello di sopravvivenza.

L’innovazione tecnologica degli ultimi venti anni, sia in campo diagnostico sia terapeutico, ha profondamente mutato lo scenario anche in campo ematologico. L’introduzione di strategie terapeutiche innovative hanno trasformato il decorso clinico di molte emopatie, che da un andamento di tipo acuto o sub-acuto stanno gradualmente assumendo caratteristiche di cronicità. Si assiste ad un prolungamento della sopravvivenza, sia per le patologie acute che croniche, e quindi ad un incremento numerico dei pazienti cronici ed in fase avanzata di malattia.

I reparti di Ematologia si vanno configurando sempre più come Unità di Terapia sub-intensiva e quindi meno appropriati alla gestione del paziente in fase cronica di malattia o terminale. Quest’ultimo può beneficiare di luoghi di cura alternativi più aderenti alle sue necessità fisiche e psicologiche. Questa opportunità consente al paziente di rientrare al domicilio in diversi stadi del trattamento e ridurre i tempi del ricovero nel caso si siano sviluppate complicanze alle terapie somministrate.

A chi si rivolge

I destinatari di questa modalità assistenziale possono essere riconducibili a tre tipologie di pazienti, in base alla fase della malattia, correlata alla possibilità di effettuare trattamento chemioterapico eradicante, ed all’aspettativa di vita:

  • Pazienti con malattia in fase cronica: spesso in età avanzata, affetti da malattie non curabili con una prognosi superiore a 6 mesi, gravati da co-patologie o comunque con problemi di motilità che rendono difficoltoso raggiungere la struttura ospedaliera, che devono sottoporsi a controlli specialistici con frequenza mensile per il monitoraggio della terapia citostatica somministrata per os o di altre terapie di supporto; le emopatie più rappresentate in questa categoria sono il Mieloma Multiplo, i Linfomi a basso grado di malignità, le Sindromi Mielodisplastiche, le Sindromi Mieloproliferative e la Leucemia Linfatica Cronica;
  • Pazienti in fase preterminale o terminale di malattia: affetti da patologie a diverso grado di malignità ma tutte refrattarie ai trattamenti chemioterapici intentati, con prognosi rispettivamente inferiore a 6 e 3 mesi, sottoposti a valutazione dei parametrici ematochimici ed eventuali terapie di supporto con frequenza almeno settimanale;
  • Pazienti con patologie acute in dimissione protetta: le Leucemie Acute o i Linfomi ad alto grado di malignità, sottoposti a cicli chemioterapici eradicanti intensivi e ravvicinati, con conseguente importante compromissione del sistema immunitario e pancitopenia, che necessitano di un attento monitoraggio dopo la dimissione, spesso al fine di effettuare terapie antibiotiche o trasfusionali per l’insorgenza di complicanze correlate al trattamento.

Considerato che i tempi di percorrenza sono uno dei fattori principali nel consumo del tempo operatore, al fine di ottimizzare l’utilizzo delle risorse umane, è opportuno che venga identificato l’ambito territoriale adeguato per lo sviluppo di ciascun servizio.
Nell’organizzazione degli accessi al domicilio è doveroso tenere presente la collocazione geografica degli utenti accorpando, per le prestazioni programmabili, coloro che risiedono in aree limitrofe all’ospedale. Tale scelta trova conferma nella necessità di mantenere una certa vicinanza tra utente e struttura ospedaliera perché alcune prestazioni non possono essere differite a domicilio.(distanza massima dall’ospedale di 10-12 km)

Gli obiettivi:

La realizzazione di un modello di assistenza domiciliare nel settore specialistico ematologico, nasce dall’esigenza di assicurare un approccio globale al paziente affetto da patologie onco-ematologiche. Inoltre, un servizio di assistenza domiciliare ematologica di qualità permette di riequilibrare i settori ospedaliero ed extra-ospedaliero. Studi di analisi dei costi hanno dimostrato come nel servizio di ospedalizzazione domiciliare la maggior parte delle risorse sia destinata all’assistenza al paziente, a differenza di quanto avviene nel paziente ospedalizzato, in cui una parte considerevole della spesa è assorbita dai costi di struttura. Espandere il settore di assistenza domiciliare significa quindi incrementare il valore aggiunto per il paziente a parità di spesa.

Il paziente ematologico anche in fase terminale di malattia richiede interventi ad alto contenuto specialistico. Al fine di umanizzare i percorsi assistenziali riducendo i tempi di ricovero speriamo in futuro con l’assistenza domiciliare ematologica di poter raggiunger un numero sempre maggiori di pazienti.

Obiettivi complessivi del servizio

Gli obiettivi di un servizio di Assistenza Ematologica Domiciliare possono essere riassunti come segue:

  • Offrire un servizio funzionale di assistenza domiciliare ematologica sia ai pazienti con malattia cronica o in fase avanzata, sia a quelli con patologia acuta. In tal modo è possibile tutelare la qualità della vita del paziente, garantendogli la possibilità di vivere nella continuità degli affetti domiciliari le fasi più difficili della propria malattia senza rinunciare all’adeguata assistenza medica ed infermieristica;
  • Permettere alle unità operative di Ematologia di orientare le proprie risorse principalmente verso i pazienti che necessitano di trattamenti intensivi da effettuarsi tempestivamente;
  • Evitare ricoveri impropri di pazienti sia in fase acuta che terminale, presso le SSCC di ematologia e di medicina;
  • Diventare punto di una rete di offerta di servizi dedicati al paziente onco-ematologico.

Obiettivi assistenziali specifici di un servizio di Assistenza Ematologica Domiciliare

Offrire un servizio funzionale di assistenza domiciliare ematologica contempla un programma di cura mirato non solo alla riduzione dei disagi del paziente e dei suoi famigliari, ma al soddisfacimento di tutti i bisogni assistenziali del paziente stesso, nella sua globalità.

Considerato che una parte dei bisogni espressi sono a valenza prettamente sanitaria ma altri più a carattere socio-assistenziale, sarebbe bene identificare quali bisogni deve soddisfare un servizio di AED e quali devono essere deputati ad altre strutture presenti nella rete. Per questo è fondamentale la collaborazione con il medico di medicina generale.

La visione olistica e globale del percorso assistenziale non è solo una eredità storica dei servizi di assistenza domiciliare, dall’indubbio contenuto etico, ma trova giustificazione nella peculiarità dell’assistenza domiciliare: la relazione col paziente ed i suoi famigliari è diretta, la mancanza di una “mediazione” operata dalla struttura da una parte espone gli operatori ai problemi del contesto del paziente dall’altra questi ultimi diventano più facilmente ostacolo al percorso di cura.

Il carico emotivo per gli operatori è nettamente superiore: entrare in casa di un paziente significa accettare di conoscere gli ambiti della vita privata del soggetto. Del resto è intuitivo comprendere come criticità strutturali del domicilio o precarie condizioni economiche possano condizionare pesantemente la possibilità di assistere al domicilio un determinato paziente.

Un servizio di AED è necessario che soddisfi le seguenti aspettative ai fini della qualità della prestazione erogata, per effettuare una reale presa in carico del paziente:

  • Diffusione capillare sul territorio di pertinenza dell’utenza afferente ad una determinata realtà ospedaliera;
  • Gestione dell’episodio infettivo e/o febbrile, che rappresenta la complicanza clinica più frequente sia del paziente in fase acuta che terminale;
  • Garanzia di un adeguato supporto trasfusionale da effettuarsi o a domicilio;
  • Gestione del dolore oncologico, priorità soprattutto del paziente affetto da Mieloma Multiplo;
  • Somministrazione di chemioterapia palliativa/di contenimento a pazienti in fase terminale o di chemioterapia di prima o seconda linea ai pazienti disabili;
  • Un approccio realmente multidisciplinare, perché le complicanze delle patologie trattate e delle terapie somministrate investono diversi organi ed apparati;
  • Supporto psicologico al paziente ed ai famigliari.

Il personale dedicato

equipe_assistenza_domiciliareL’equipe dedicata a questo progetto è composta da 2 medici specializzati in ematologia (Dr. Angelo Colaemma, Dr. ssa Chiara Scollo), specializzanda in ematologia (Dr.ssa Marianna Sassone), un medico palliativista (Dr.ssa Alessandra Ricci), una psicologa (Dr.ssa Antonella Amà) e due infermiere (Giuditta Sala e Juliana C. Moreira) coordinati da un medico reponsabile ematologo (Dr. ssa Isabella Rita Miccolis).

Il processo assistenziale

La segnalazione viene fatta dall’ematologo di reparto/ambulatorio al medico coordinatore del servizio di assistenza domiciliare. Il caso viene discusso in equipe, se si ritiene che ci siano i requisiti per la presa in carico si programma un colloquio con il paziente e famigliari, e comunicazione al medico di medicina generale. Quindi si ha l’attivazione del servizio, previo firma del consenso informato. Ogni settimana l’equipe si riunisce per un confronto multidisciplinare, si ridefinisce un programma assistenziale personalizzato (P.A.I.) per ciascun paziente.

Modalità e orari del servizio

Il servizio di assistenza domiciliare viene programmato dal lunedì al venerdì, in caso di necessità l’assistenza infermieristica viene svolta sette giorni su sette. E’ prevista una consulenza telefonica nei giorni feriali dalle 8,30 alle 19,00. Di notte e nei giorni festivi si può far riferimento al medico reperibile in ospedale.

Come si svolge

Ci sono diversi profili di cura a seconda dell’intensità della frequenza richiesta per assistere il paziente. Per lo stesso malato il profilo può variare in relazione all’evolversi dei bisogni e della malattia. Durante la riunione di equipe si valuta il programma settimanale opportuno per quel malato di volta in volta. Qualora dovessero intervenire delle variazioni si valuteranno,ovviamente in maniera repentina ed adeguata. Il supporto psicologico al domicilio avviene previa richiesta fatta dal paziente o dai famigliari, anche su proposta della stessa equipe.

Dr.ssa Isabella Rita Miccolis