INSIEME NELLA COMUNICAZIONE: PILASTRI DI UN PONTE NELLA CURA

 

 Siamo molto felici di riportarvi quanto abbiamo pensato di presentare, sotto forma di relazione congressuale co-condotta a “tre voci”, al Corso Residenziale organizzato dalla dott.ssa Lorenza Borin all’interno dell’Ospedale San Gerardo ASST Monza: “Le Parole nella Cura del Paziente”.

 

All’evento sono intervenuti specialisti di diverse discipline che concorrono quotidianamente al benessere del paziente (medici, psicoterapeuti, infermieri afferenti a Reparti dedicati a diversi ambiti d’intervento: Ematologia Pediatrica ed Adulti, Oncologia, Cardiologia, Terapia Intensiva, etc) con l’intento di confrontarsi su come sia adeguato porsi nel comunicare con il paziente ed i suoi familiari.

Per questo motivo, i temi introduttivi di riferimento alla “buona comunicazione” sono stati riportati dalla Prof.ssa Maria Grazia Strepparava della Psicologia Clinica del San Gerardo, mentre la dott.ssa Lorenza Borin ha mediato i diversi contributi portati dai relatori. Tra cui la nostra relazione  che ora vi alleghiamo per rendervi partecipi al tema, caro a tutti, della comunicazione tra operatori Sanitari e Paziente/Familiari.

Nello specifico il nostro contributo si è incentrato sulla necessità di curare la buona comunicazione con il paziente a partire da una buona comunicazione tra Operatori che lavorano insieme in equipe multidisciplinare (medici, infermieri,,OSS, psicologi, fisioterapisti, nutrizionisti, etc)

 
 

 

Noi siamo partite dall’evidenza che in tutti gli ambiti interattivi, di scambio d’informazioni, di comunione d’intenti è la volontà d’incontrarsi, capirsi, relazionarsi con l’altro, a determinare la riuscita della comunicazione.
Questo assunto vale sia in ambiti clinici di comunicazione al paziente e
ai suoi familiari, che in sede di equipe multidisciplinare integrata. L’‘amalgama relazionale’ che si viene a creare tra chi sta interagendo determina infatti le modalità di comunicazione con l’Altro e la sua riuscita. Ciascuna presa in carico del paziente richiede dunque un buon grado di flessibilità,
da parte degli Operatori sanitari, verso diverse variabili cliniche e
personologiche con cui si entra in relazione nell’atto di cura.

Si potrebbe meglio dire che comunicare coincide sempre con l’accettare che l’Altro sia “Altro da Sé”.
Qualcuno da conoscere nelle sue modalità espressive, concettuali e
personologiche, qualcuno da rispettare ed ascoltare oltre che “riempire”
di parole, concetti o informazioni. Questa attenzione alla matrice
relazionale della comunicazione è preziosa in qualunque contesto ma a
maggior ragione in ambito sanitario, di cura. Ciò vale nella relazione a
due tra Operatore Sanitario e Paziente/Familiare che nella relazione
che gioco forza si crea tra il Paziente/Familare e l’intera Equipe
Multidisciplinare.

Sono tante le figure professionali che devono supportare il paziente o i suoi familiari durante il percorso di cura e per questo motivo, in una equipe ideale, ciascun operatore dovrebbe tutelare un tipo di comunicazione empatica con l’utenza che risulti lineare, coerente e chiara, a partire dall’accordo interno all’équipe stessa.

L ‘amalgama relazionale’ tra le diverse figure curanti deve dunque creare le basi per una buona comunicazione interna, prerequisito stesso alla comunicazione poi con l’utenza.

Prima dell’attenzione posta sul “come e quando comunicare al paziente”, deve essere posta attenzione al “come e quando comunicare all’interno dell’équipe multidisciplinare”, tra le diverse figure professionali in campo (medici ematologi, trapiantologi, infermieri, OSS, psicologi, nutrizionisti, fisioterapisti, etc) e le loro differenti competenze.

 

Ciascuna presa in carico mira infatti a creare un ponte che accompagni il paziente e la sua famiglia verso la sponda opposta al disagio e alla malattia. Nessun ponte però vede il proprio peso sorretto da un solo pilastro. Tutti i pilastri sono portanti. Motivo per cui, in equipe, ciascun Operatore deve percepire l’Altro, il collega, lo specialista di un’altra funzione, altrettanto indispensabile e necessario, qualcuno con cui collaborare e confrontarsi in itinere sulla cura e sulla comunicazione in atto con il paziente ed i suoi familiari.

Dall’osservazione dei Codici Deontologici di più professioni coinvolte nella cura, è evidente lo stesso mandato a riguardo della comunicazione. Per gli Psicologi la comunicazione è lo strumento principe del proprio intervento supportivo ed è dunque evidenziato attraverso numerosi articoli del proprio Codice Professionale, ma allo stesso modo le professioni sanitarie ne sottolineano ora l’importanza.

Codice Deontologico Medici:

 

Codice Deontologico Infermieri:

 

ART 20 – […] nella relazione persegue l’alleanza di cura fondata sulla reciproca fiducia e sul mutuo rispetto dei valori e dei diritti e su un’informazione comprensibile e completa, considerando il tempo della comunicazione quale tempo di cura.

 

ART 4 – […] Stabilisce una relazione di cura, utilizzando anche l’ascolto e il dialogo. Si fa garante che la persona assistita non sia mai lasciata in abbandono coinvolgendo, con il consenso dell’interessato, le sue figure di riferimento, nonché le altre figure professionali e istituzionali. Il tempo di relazione è tempo di cura

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ART 33 – […] garantisce alla persona assistita o al suo rappresentante legale un’informazione comprensibile ed esaustiva sulla prevenzione, sul percorso diagnostico, sulla diagnosi, sulla prognosi, sulla terapia e sulle eventuali alternative diagnostico-terapeutiche, sui prevedibili rischi e complicanze, nonché sui comportamenti che il paziente dovrà osservare nel processo di cura. Adegua la comunicazione alla capacità di comprensione della persona assistita o del suo rappresentante legale, corrispondendo a ogni richiesta di chiarimento, tenendo conto della sensibilità e reattività emotiva dei medesimi, in particolare in caso di prognosi gravi o infauste, senza escludere elementi di speranza. Rispetta la necessaria riservatezza dell’informazione e la volontà della persona assistita di non essere informata o di delegare ad altro soggetto l’informazione, riportandola nella documentazione sanitaria.

ART 15 – […] Partecipa al percorso di cura e si adopera affinché la persona assistita disponga delle informazioni condivise con l’equipe, necessarie ai suoi bisogni di vita e alla scelta consapevole dei percorsi di cura proposti.

ART 66 – […] si adopera per favorire la collaborazione, la condivisione e l’integrazione fra tutti i professionisti sanitari coinvolti nel processo di assistenza e di cura, nel rispetto delle reciproche competenze, autonomie e correlate responsabilità.

 

ART 15 – […] Partecipa al percorso di cura e si adopera affinché la persona assistita disponga delle informazioni condivise con l’equipe, necessarie ai suoi bisogni di vita e alla scelta consapevole dei percorsi di cura proposti.

 

ART 17 – […] Valorizza e accoglie il contributo della persona, il suo punto di vista e le sue emozioni e facilita l’espressione della sofferenza. L’Infermiere informa, coinvolge, educa e supporta l’interessato e con il suo libero consenso, le persone di riferimento, per favorire l’adesione al percorso di cura e per valutare e attivare le risorse disponibili.

 

ART 19 – […] garantisce e tutela la confidenzialità della relazione con la persona assistita e la riservatezza dei dati a essa relativi durante l’intero percorso di cura.

 

ART 20 – […] rispetta la esplicita volontà della persona assistita di non essere informata sul proprio stato di salute.

 

ART 21 – […] sostiene la relazione con la persona assistita che si trova in condizioni che ne limitano l’espressione, attraverso strategie e modalità comunicative efficaci.

 

 

Dalla maggiore ricchezza di articoli presenti nel Codice Deontologico infermieristico si evince perchè l’infermiere risulti, tra le figure di riferimento sanitarie, l’“attore principale” del percorso assistenziale. Rappresenta infatti un punto di riferimento e sostegno per il paziente ed il caregiver nelle varie fasi del continuum clinico assistenziale. Riveste un ruolo educativo e di counseling fondamentale per aiutare il paziente a partecipare alle scelte terapeutiche in modo consapevole e contribuisce allo sviluppo del suo empowerment. L’assistenza infermieristica deve poter risultare preventiva, curativa, palliativa e riabilitativa, mantenendo la natura tecnica, relazionale ed educativa in ciascun ambito di cura, a maggior ragione in contesti correlati a terapie a forte impatto come quelle utilizzate in Ematologia.

L’infermiere favorisce il mantenimento delle relazioni sociali e familiari, ascolta la persona assistita con attenzione e disponibilità; sta vicino al paziente quando soffre e quando ha paura, quando la medicina e la tecnica non bastano.
(Patto infermiere – cittadino 1996)

In Ematologia infatti la degenza media, per ricoveri di cura o per un trapianto di midollo osseo, è molto più lunga rispetto quella mediamente necessaria per altre cure o altre patologie. La lungodegenza ematologica impone inoltre, come del resto accade per le indicazioni date in regime ambulatoriale, un importante cambiamento sociale.

Periodi prolungati d’isolamento sociale (negli ultimi due anni drasticamente imposto anche dalle norme Anti-COVID) finiscono dunque con il rendere ancora più pesante l’iter di cure necessario alla guarigione, accentuando una sofferenza emotiva mossa dalle preoccupazioni dell’arrivo stesso della malattia. Le prescrizioni sanitarie, così come la presa in carico ematologica o l’inizio stesso delle cure, causano un cambiamento di vita repentino ed inaspettato, causando spesso un forte trauma nel paziente e nei suoi familiari.

 

La preoccupazione per la diagnosi o l’esito delle cure, così come la percezione diversa di sé, del proprio corpo, della propria immagine anche familiare e sociale, rendono particolarmente sensibile e sofferente la psiche del paziente ed il clima ora vigente in famiglia. L’evidenza di tanta sofferenza fisica ed emotiva da parte del paziente e dei suoi famigliari, deve indirizzare l’Equipe curante , da parte di tutti gli Operatori Sanitari, nell’utilizzare uno stile comunicativo accogliente/empatico, oltre che informativo/operativo. E deve inoltre sensibilizzare ad un corretto utilizzo delle risorse psicologiche presenti sul campo (psiconcologi, psicoterapeuti, psichiatri, etc) che a volte rischiano di venire attivati solo dopo evidenti segnali di sofferenza emotiva e non in termini preventivi o collaborativi di base.

 

Con il termine “Empatia” stiamo dunque evidenziando quella abilità professionale che l’equipe curante, nella sua interezza, dovrebbe adottare cercando di comprendere e conoscere il mondo interiore del paziente, riuscendo così a leggere tra le righe ciò che ci viene raccontato.

 

La relazione empatica dà vita a una comunicazione che è soprattutto condivisione (“le tue paure sono giuste, ma le affrontiamo insieme”) così come l’ascolto empatico può permettere ai diversi Operatori (ematologi, infermieri, OSS etc) di comprendere meglio il vissuto del paziente (ascoltare senza interrompere, rispettare pause e silenzi dell’Altro, incoraggiarlo nella libera espressione di sé).

Tutto ciò contribuisce a creare una relazione di fiducia tra il paziente, la sua famiglia e i curanti. La malattia tende infatti a mettere in crisi la fiducia che ogni persona ha di se stessa e nelle proprie capacità di far fronte alle difficoltà; e dunque non può che aumentare la necessità di potersi fidare degli altri. La relazione d’aiuto tra equipe multidisciplinare e-paziente dovrà dunque primariamente rispondere, in senso rassicurante, a questo bisogno di fiducia, fornendo sostegno alla richiesta di ricevere aiuto ed assistenza in caso di necessità, specialmente in casi in cui, in precedenza, si siano vissute esperienze di cura di tipo fallimentare.

Gli elementi che maggiormente concorrono a fondare la fiducia sono:

 

– una comunicazione efficace;
– l’utilizzo comunicazione non-verbale e para-verbale;
– la disponibilità all’ascolto unitamente alla coerenza nelle proprie azioni e parole.

 

La fiducia comincia infatti nei primi contatti che il paziente ha con i suoi curanti ed accresce via via che l’impegno nel rapporto viene provato e verificato. Il coinvolgimento attivo del paziente, al fine di garantire che i suoi bisogni, le sue preoccupazioni siano articolati nella relazione, è poi un punto a favore della comprensione stessa delle scelte di cura proposte o della metodologia seguita a livello assistenziale. Tutto ciò concorre inoltre a creare una solida alleanza terapeutica tra curanti, pazienti e familiari, anche nei momenti più difficili della cura e della comunicazione.

 

Questo assunto di base ha spinto la nostra equipe trapiantologica (CTA dell’U.O. Ematologia dell’Ospedale San Gerardo ASST Monza) ad organizzare colloqui informativi pre-trapianto in cui si potessero convogliare le diverse competenze comunicative ed empatiche di ciascuna figura curante coinvolta nella lungodegenza del paziente. A fronte di questo Progetto l’evidenza che molti pazienti prossimi ad  affrontare la lungodegenza in CTA (Centro Trapianti Adulti) si presentavano con molti dubbi, molte domande, tante incognite circa ciò che avrebbero dovuto affrontare. Attraverso un progetto formativo si è deciso allora di creare un gruppo di lavoro che si occupasse dei colloqui pre trapianto. Un momento che potesse venire organizzato prima del ricovero in CTA e in compresenza di parte dell’equipe multidisciplinare (medico, infermiere, psicologa) al fine di informare il paziente ed accompagnarlo all’acquisizione del consenso informato, realmente informato (educazione sanitaria). Un momento strutturato dedicato interamente a Lui e al suo caregiver/familiare, con l’intento di metterli a proprio agio di fronte a nuove figure curanti e fargli cogliere l’obiettivo comune di tutta l’equipe volta alla guarigione.

 

Il colloquio pre-trapianto si pone dunque come apice di un percorso di cura sostenuto da più professionisti dedicati al paziente e alla sua famiglia, in continuità con quanto fatto in precedenza dalle equipe multidisciplinari del DH Ematologico e del Reparto. La turnazione lavorativa di medici ed infermieri tra Reparto e CTA, così come la presenza della medesima figura psicologica di supporto durante la degenza, consente spesso di poter creare una certa continuità di percorso, un livello di conoscenza pregressa che apporta subito sollievo al paziente e ai famigliari, sulla scorta di un buon rapporto di fiducia presente alla base. Ad ogni modo, per maggiore chiarezza d’informazioni, l’intera equipe multidisciplinare del CTA ha progettato una brochure esplicativa che lasci traccia di quanto detto durante il colloquio pre-trapianto. Questo viene consegnato al paziente insieme ad uno schema grafico che riporta le tempistiche richieste dalla preparazione al trapianto, il suo svolgimento, l’attecchimento, la risalita dei valori, il rientro a casa dal CTA e la gestione successiva elle visite in DH.

A fine relazione al Corso Residenziale abbiamo presentato questa brochure e la linea grafica temporale d’intervento, nonché raccontato, tutelando l’anonimato dei protagonisti, il beneficio riportato dai nostri pazienti nel momento di dimissione ospedaliera e sul finire del lungo percorso di cure oncoematologiche.

A cura di
Dott.ssa Antonella Amà – Psicologa Psiconcologa Associazione Luce e Vita
Dott.ssa Chiara Coghi – Infermiera ASST Monza Ospedale San Gerardo
Dott.ssa Erika Tagliareni – Infermiera ASST Monza Ospedale San Gerardo

LEUCEMIA MIELOIDE ACUTA – LMA

La leucemia è una neoplasia ematologica (tumore del sangue) che si sviluppa nel midollo osseo, nel sangue, nel sistema linfatico e in altri tessuti. Le leucemie sono comunemente distinte in acute e croniche, a seconda della velocità di progressione della malattia.

In generale, si parla di leucemia in presenza di alterazioni biologiche nelle cellule del sangue (globuli rossi, globuli bianchi e piastrine) che provocano una crescita e una proliferazione incontrollata delle cellule stesse. Il nome leucemia deriva dalla parola greca leucos = bianco proprio perché la malattia ha inizio nei globuli bianchi, le cellule incaricate di combattere le infezioni, che normalmente si riproducono secondo le necessità dell’organismo.

Nei pazienti affetti da leucemia, il midollo osseo produce un elevato numero di globuli bianchi anomali, che presentano mutazioni genetiche nel DNA e che non funzionano correttamente. Le cause di questa malattia non sono ancora note con esattezza, ma sembra che vi siano implicati sia fattori genetici sia ambientali.

La leucemia acuta origina dal midollo osseo, la sede in cui risiedono i progenitori (cellule immature) delle cellule del sangue e dove queste stesse cellule giungono a maturazione prima di “uscire” dal midollo osseo ed entrare nella circolazione sanguigna. Il termine “acuta” si riferisce alla rapida progressione della malattia.

Quando nel midollo osseo alcune di queste cellule immature vanno incontro a gravi alterazioni genetiche , cominciano a proliferare in maniera non controllata spesso ostacolando lo sviluppo delle cellule normali. La comparsa dei sintomi è molto precoce, fin dalle prime fasi di inizio della malattia, tanto che in alcuni casi può essere fatale (in poche settimane o qualche mese) se non si interviene in tempi brevi con le terapie del caso. Ciò nonostante, una buona parte di leucemie acute, soprattutto in soggetti giovani, può essere curata e guarita.

Le leucemie acute si dividono in due principali gruppi: la leucemia linfoblastica acuta (LLA) e la leucemia mieloide acuta (LMA).

La leucemia mieloide acuta colpisce con maggior frequenza gli adulti, e la sua incidenza cresce proporzionalmente con l’aumento dell’età.

Cause e fattori di rischio

La LMA è una malattia molto eterogenea, sia dal punto di vista clinico che dal punto di vista del profilo biomolecolare. Come in molte altre patologie non sono chiare le cause che originano una LMA e in questi casi la malattia viene definita come LMA primaria.
Esistono però dei fattori di rischio conosciuti, come l’esposizione a radiazioni ionizzanti, agenti chimici tossici (es. fumo/benzene) o la presenza di rari disordini genetici predisponenti (la sindrome di Down, la trisomia dell’8, l’anemia di Fanconi, la sindrome di Bloom, l’atassia teleangiectasia, la sindrome di Blackfan-Diamond, la sindrome di Schwann, la sindrome di Li Fraumeni, la Neurofibromatosi 1, neutropenia congenita severa anche chiamata sindrome di Kostmann), che se presenti nella storia clinica del paziente fanno catalogare la malattia come LMA secondaria.
È inoltre possibile che la malattia si sviluppi a distanza di qualche anno da trattamenti chemioterapici o radioterapici, o che sia il frutto dell’evoluzione di una precedente malattia ematologica (Sindrome Mielodisplastica o Sindrome Mieloproliferativa). Dal punto di vista molecolare la malattia è molto complessa e caratterizzata da numerosi danni genetici che cooperano per lo sviluppo della patologia. Nonostante tutto non è stato ancora identificato un unico fattore come responsabile diretto della LMA.

Incidenza

La LMA ha un’incidenza stimata in circa 3-4 casi per 100.000 persone per anno ma, essendo una malattia tipica dell’età avanzata (età media 60 anni), può arrivare anche a circa 10 casi per 100.000 persone per anno nella popolazione al di sopra dei 65 anni (70% dei casi totali). La LMA si può presentare anche in età pediatrica, ma è decisiva la presenza di difetti genetici come, ad esempio, la sindrome di Down che aumenta il rischio di sviluppare la malattia di oltre 10 volte.

Sintomi

Questi sono i sintomi più comuni associati alla leucemia mieloide acuta:

  • perdita di peso, stanchezza, febbre, sudorazioni notturne, inappetenza.
  • mancanza di fiato, giramenti di testa, ipersensibilità al freddo, tachicardia
  • aumentato rischio di sanguinamenti (epistassi, sanguinamento gengivale)
  • aumentato rischio di infezioni

 

Trattamenti

Quasi la totalità dei pazienti con leucemia mieloide acuta devono essere sottoposti ad una terapia. Il piano terapeutico dipende da diversi fattori tra cui:

  • età del paziente e le condizioni cliniche
  • sottotipo di LMA
  • presenza di malattia nel sistema nervoso centrale
  • presenza di gravi infezioni alla diagnosi 
  • storia di precedente mielodisplasia o di precedenti terapie radio-chemioterapiche

Nella maggior parte dei casi il trattamento di scelta è rappresentato dalla chemioterapia secondo schemi inseriti nell’ambito di protocolli clinici condivisi da numerosi centri di Ematologia con esperienza nel campo della cura delle leucemie acute. La terapia si distingue in intensiva e conservativa.

Nei pazienti con età maggiore di 60-65 anni la chemioterapia intensiva ha spesso risultati inferiori rispetto ai più giovani. Questo è in relazione sia ad una maggiore frequenza di caratteristiche biologiche più aggressive rispetto alle leucemie dei soggetti più giovani, sia ad una maggiore fragilità clinica dei soggetti più anziani. nonostante ciò, sulla scorta dei risultati clinici fino ad oggi disponibili, la possibilità di porre l’indicazione per una chemioterapia intensiva va sempre presa in considerazione anche nei soggetti di età maggiore di 60-65 anni, previa un’attenta ed approfondita valutazione delle caratteristiche della leucemia e del paziente.

La chemioterapia intensiva molto spesso abbina almeno due chemioterapici allo scopo di ottenere la remissione completa di malattia. Quella conservativa ha l’obiettivo di attuare un controllo temporaneo della progressione della malattia senza cercare la remissione completa e prevede solitamente l’uso di un solo chemioterapico. La terapia della leucemia mieloide acuta prevede:

Chemioterapia

Ha lo scopo di eliminare le cellule leucemiche presenti nel midollo osseo e nel sangue così da permettere alle cellule immature normali residue del midollo di crescere e maturare per produrre cellule normali del sangue. Nella terapia intensiva i chemioterapici sono somministrati per via endovenosa, nella terapia conservativa possono essere somministrati anche per bocca. La chemioterapia intensiva viene somministrata in regime di ricovero, durante il quale il paziente viene sottoposto ad uno stretto monitoraggio dei valori dell’emocromo che raggiungono livelli molto bassi sia di globuli bianchi, sia di rossi e piastrine (fase di aplasia). La fase di aplasia può complicarsi con infezioni talora gravi che richiedono una complessa terapia antibiotica. La fase iniziale della chemioterapia intensiva viene denominata chemioterapia di induzione mentre le fasi successive chemioterapia di consolidamento e/o di mantenimento. Nella larga maggioranza dei protocolli clinici la chemioterapia di induzione si basa sull’associazione di 2 chemioterapici, un‘antraciclina (va ricordato che le antraciclinie furono scoperte in Italia) e la citarabina. La chemioterapia di consolidamento e/o di mantenimento possono avere modalità leggermente diverse in base ai diversi protocolli clinici. Al termine della chemioterapia di induzione ed in alcuni casi anche delle terapie di consolidamento/mantenimento, vengono ripetute alcune analisi sul midollo osseo e sul sangue periferico per definire la risposta al trattamento

Catetere venoso

Data la necessità di utilizzare molto frequente la via di somministrazione endovenosa, in particolare nella terapia intensiva, si posiziona di un catetere venoso centrale (CVC) in una vena del collo o sotto la clavicola. Il catetere è solitamente “tunnellizzato” ovvero una sua piccola porzione decorre sottocute prima di entrare nella vena succlavia, allo scopo di garantire una prolungata permanenza, una pronta accessibilità agli operatori e una più bassa incidenza di infezioni. Grazie al catetere venoso centrale vengono facilitati i prelievi di sangue, le trasfusioni di sangue e l’infusione di chemioterapici e antibiotici.

Trasfusioni

A seguito della chemioterapia, i valori dell’emocromo scendono spesso a livelli molto bassi prima che le cellule normali del sangue ricomincino a crescere. In questa fase è molto frequente che i pazienti debbano ricorrere a trasfusioni di globuli rossi e di piastrine. In Humanitas l’Unità Operativa di Ematologia ha maturato un’adeguata esperienza nella gestione delle complicanze della fase di aplasia post-chemioterapica nella cura delle leucemie acute.

Risposta al trattamento

Se la chemioterapia di induzione ha successo, il paziente ottiene la remissione completa della malattia. I valori dell’emocromo tornano nella norma (o quasi), il numero di cellule leucemiche (blasti) all’analisi morfologica del midollo osseo è <5% ed il paziente è solitamente in grado di lasciare l’ospedale. Le terapie di consolidamento/mantenimento hanno lo scopo di mantenere la remissione completa il più a lungo possibile, e fino al trapianto per coloro che possono essere avviati a tale procedura. La durata della chemioterapia e l’indicazione al trapianto dipendono dal tipo di leucemia, dalla sua categoria di rischio e dalle condizioni del paziente.

Trapianto di cellule staminali emopoietiche

Fino a 65 anni di età, i pazienti affetti da LMA possono essere candidati al trapianto di midollo. Il trapianto di midollo autologo (ovvero utilizzando le proprie cellule staminali emopoietiche) trova limitate indicazioni nella LMA.

Il trapianto allogenico (ovvero utilizzando le cellule staminali emopoietiche di un donatore sano) trova piena indicazione per tutte le leucemie acute ad alto rischio che raggiungono la remissione completa. La decisione di candidare un paziente con leucemia al trapianto autologo o allogenico è in relazione al tipo di leucemia, alla sua categoria di rischio, all’età del paziente, alle sue condizioni cliniche e si accompagna sempre ad un approfondito colloquio con i medici dell’Unità Trapianto su potenziali rischi e benefici. Le leucemie a buona prognosi non vengono mai candidate al trapianto, a meno che nel corso del trattamento si assista ad una ricaduta della malattia o la risposta venga giudicata insoddisfacente o incompleta.

Il trapianto allogenico resta l’unica arma in grado di offrire una speranza di guarigione anche in leucemie in fase avanzata o refrattarie ai trattamenti convenzionali. Humanitas ha maturato un’adeguata esperienza in campo trapiantologico, è accreditato per il trapianto da donatore non consanguineo ed offre la possibilità del trapianto da sorgenti alternative come cordone ombelicale e donatore familiare aploidentico o parzialmente compatibile.

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PASQUA 2022

Pasqua 2022

La sorpresa più bella è scoprire la gioia di donare

Quest’anno, per Pasqua, regala le nostre uova solidali contro le leucemie e le malattie ematologiche!

L’offerta è libera a partire da 10 euro, le uova sono da 350 gr e sono disponibili nelle varietà fondente e al latte.

Per ordinare le uova, contatta la nostra segreteria al numero di telefono 039/2333265 o all’indirizzo email segreteria@luceevita.it.

Aiutaci nella raccolta fondi!!!                     

  • Divulga il volantino tra amici, parenti, colleghi;
  • Raccogli gli ordini e trasmetteteli alla segreteria entro il 15 marzo;
  • Ritira le tue uova solidali alla segreteria dell’Associazione!

Inviaci le tue foto con le uova solidali, avremo piacere di condividere insieme la gioia della pasqua!

Uova di Pasqua al latte 350 gr.

Contributo di: 10,00€

Il tradizionale Uovo di Pasqua dell’Associazione Luce e Vita nella versione con
cioccolato al latte e dal peso di 350g.
L’incarto
sarà di colore giallo con bel fiocco verde e all’interno è presente una
sorpresa.

Se prevedete ordini tra amici, parenti, colleghi di quantitativi ingenti, vi informiamo che le Uova di Pasqua da 350g sono inserite in scatole da 8 pezzi.

Uova di Pasqua al fondente 350 gr.

Contributo di: 10,00€

Il tradizionale Uovo di Pasqua dell’Associazione Luce e Vita nella versione con cioccolato al fondente e dal peso di 350g.
L’incarto sarà di colore verde con bel fiocco giallo e all’interno è presente una sorpresa.

Se prevedete ordini tra amici, parenti, colleghi di quantitativi ingenti, vi informiamo che le Uova di Pasqua da 350g sono inserite in scatole da 8 pezzi.

Competenze Infermieristiche in Ematologia: realtà attuale e prospettive di sviluppo

Lo scorso 9 febbraio si è tenuto il corso di formazione per Infermieri di Ematologia “Le Competenze Distintive dell’Infermiere di Area Ematologica: realtà attuale e prospettive di sviluppo”.

L’evento ha visto la collaborazione e la partecipazione attiva, oltre che degli Infermieri dell’Ematologia Adulti dell’Ospedale San Gerardo di Monza, anche degli Infermieri dell’Ematologia dell’Ospedale Niguarda di Milano (dott.ssa Paola Santa Galafassi e dott.ssa Gianpiera Lanzo) e dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (dott.ssa Giorgia Gobbi); si è svolto nell’arco dell’intera mattinata, con una serie di interessanti relazioni su argomenti specifici dell’Assistenza Infermieristica al paziente onco-ematologico.

È stata un’occasione importante per porre l’attenzione su un argomento per noi essenziale.

Essere Infermieri in Ematologia presuppone il possesso di Competenze che spesso non si riscontrano in altri ambiti dell’assistenza infermieristica. Come constatato nel quotidiano delle nostre attività, l’Ematologia è un’area clinica molto specifica sia per la varietà delle patologie che essa tratta, sia per gli interventi assistenziali-terapeutici da mettere in atto.

Il corso di formazione ha permesso di definire e descrivere al meglio quali sono le Competenze che l’Infermiere di Ematologia debba possedere, al fine di poter garantire un’assistenza infermieristica di qualità ai suoi pazienti.

Chi è il paziente onco-ematologico? La risposta a questa domanda permette di introdurre le esatte modalità di approccio alla persona, punto di partenza da cui muove la messa in atto di tutte le Competenze Infermieristiche.

Il paziente onco-ematologico è complesso nelle sue condizioni cliniche, fragile nel suo stato psicofisico, imprevedibile e instabile in relazione all’evoluzione della sua malattia e delle problematiche di salute ad essa connesse; le Competenze Infermieristiche nella valutazione delle sue condizioni, in maniera costante e sempre attuale, sono fondamentali e prevedono la messa in pratica di conoscenze globali. Si tratta di Competenze non prettamente tecniche, ma che includono anche l’aspetto relazione-emotivo fin dalle prime fasi di approccio.

Al momento della comunicazione della diagnosi di malattia e della proposta terapeutica, il saper comunicare in maniera adeguata quanto accade e quanto accadrà fornisce un rinforzo positivo al paziente, che in quanto tale si sentirà rassicurato e adeguatamente informato circa la “nuova vita” che questi dovrà affrontare, dapprima in Ospedale e poi al domicilio dopo la dimissione. Molta importanza deve essere data all’aspetto relazionale-educativo soprattutto in quelle condizioni, purtroppo frequenti, in cui al paziente manca un adeguato sostegno familiare e sociale.

Per i pazienti affetti da malattia onco-ematologica, le infezioni costituiscono uno dei principali rischi di aggravamento dello stato di salute. Oltre al saper educare il paziente circa gli accorgimenti igienico-sanitari che questi deve mettere in atto sulla sua persona (frequente igiene personale, con particolare attenzione all’igiene della bocca e delle parti intime, cura della cute, adeguata alimentazione, ecc…), sono importantissimi gli interventi che l’Infermiere deve saper attuare al fine di azzerare ogni rischio. A tal proposito, l’igiene delle mani è una misura tanto semplice quanto essenziale, che viene eseguita sempre prima e dopo qualsiasi contatto col paziente onco-ematologico, oltre che prima e dopo tutta una serie di situazioni assistenziali specifiche.

La prevenzione di qualsiasi rischio di natura infettiva prevede anche un’adeguata cura e gestione degli accessi venosi vascolari, motivando lo stesso paziente ad averne adeguata cura al momento della dimissione al domicilio.

Qualunque strategia educativa si basa sull’alleanza terapeutica tra Operatori Sanitari, pazienti e familiari.

I trattamenti terapeutici delle malattie ematologiche prevedono l’utilizzo frequente di farmaci chemioterapici che, come è noto, sono essenziali nella lotta alla malattia, ma di contro posso dare diversi effetti collaterali.

Nausea e vomito, oltre che perdita di capelli, sensazione di fatica e debolezza, stitichezza o diarrea, sono i sintomi prevalentemente associati alla chemioterapia. La corretta somministrazione di farmaci specifici può contenere la tossicità dei chemioterapici, al fine di evitare ulteriori complicanze derivanti dal persistere dei disturbi sopracitati. Un momento educativo importante si basa anche sul consigliare ai pazienti, sia durante i trattamenti che subito prima o subito dopo, di evitare cibi che possano favorire disturbi gastro-intestinali, non consumando cibi irritanti o dai sapori piuttosto forti.

Alla chemioterapia tradizionale si affiancano ulteriori strategie terapeutiche, quali il trapianto di cellule staminali emopoietiche o l’infusione di cellule CAR-T.

Il trapianto di cellule staminali emopoietiche è una delle procedure esclusive dell’Area Ematologica; l’Infermiere che si occupa del paziente onco-ematologico sottoposto a trapianto di cellule staminali possiede delle Competenze adeguate al fine di gestire al meglio sia la procedura in sé, ma anche tutte le complicanze connesse al trapianto.

Le accortezze che vengono messe in atto per i pazienti sottoposti al trapianto di midollo cominciano soprattutto dalla sterilità delle camere di degenze, singole per i pazienti sottoposti a trapianto allogenico. Viene accentuata l’importanza degli accorgimenti di natura igienica per i pazienti sottoposti a trapianto, al fine di evitare situazioni di notevole rischio infettivo.

Saper individuare in tempo le complicanze precoci o tardive del trapianto di midollo osseo, tra cuila Graft-versus-Host-Diseas (GvHD) e la Veno Occlusive Disease (VOS), rientra tra le Competenze principali dell’Infermiere di Trapianto; la corretta gestione e risoluzione di queste segna un passaggio decisivo verso la completa ripresa del paziente.

Negli ultimi anni, la ricerca scientifica ha permesso di mettere a punto un’ulteriore strategia terapeutica per la lotta ad alcuni tipi di malattia onco-ematologica; è il caso delle cellule CAR – T, il cui utilizzo terapeutico si colloca nel contesto di un trattamento in cui i linfociti T prelevati da un paziente vengono reinfusi nell’organismo di quest’ultimo, dopo essere stati trattati al fine di rendere ancor più efficace e specifica l’azione contro la patologia in atto.

L’utilizzo delle cellule CAR-T si colloca entro specifici parametri clinici e il saper individuare e trattare per tempo le reazioni infiammatorie importanti derivanti dalla loro infusione rientra tra le nuove Competenze richieste all’Infermiere di Area Ematologica.

Alla luce di quanto esposto sopra, è evidente come siano tantissimi gli aspetti che differenziano l’Ematologia dagli altri ambiti clinico-assistenziali, sia in termini di patologie da trattare che di interventi da mettere in atto nei confronti di una popolazione molto particolare.

Per queste ragioni crediamo fortemente che la formazione continua per gli Infermieri di Area Ematologica non debba mai fermarsi, allo stesso modo anche i momenti divulgativi nei confronti di una popolazione che spesso non coglie in pieno quanto specifico e peculiare sia il nostro agire professionale.

 

Filippo Ingrosso e Marianna Leone

Infermieri dell’U.O. di Ematologia Adulti – C.T.A. dell’Ospedale San Gerardo di Monza

Fiducia: Sicurezza e traquillità

Fiducia: Sicurezza e traquillità

fidùcia s. f. [dal lat. fiducia, der. di fidĕre «fidare, confidare»] (pl., raro, -cie). – 1. Atteggiamento, verso altri o verso sé stessi, che risulta da una valutazione positiva di fatti, circostanze, relazioni, per cui si confida nelle altrui o proprie possibilità, e che generalmente produce un sentimento di sicurezza e tranquillità

Ebbene sì, la fiducia produce un sentimento di sicurezza e tranquillità.

Mi è stato chiesto di scrivere un articolo, da pubblicare su questo notiziario, per descrivere un po’ la mia attività in qualità di medico ematologo.

Il tema di questa edizione è la fiducia e nessun tema sarebbe stato più adeguato di questo per raccontare un po’ la mia storia.

Sono Rossella Renso, ho 34 anni appena compiuti. Sono cresciuta in un piccolo paesino vicino a Domodossola, in Piemonte. Figlia unica, sono cresciuta riempita di amore e di attenzioni, senza però troppi vizi (credo). Mia nonna mi diceva sempre “fai il dottore Rossella, che è un bel lavoro” e la mia risposta è sempre stata “ma no nonna, non farò mai il dottore!”

E invece eccomi qui… Sei anni di medicina, 5 di specializzazione e poi due anni di lavoro da specialista, possibili grazie ad un contratto come medico libero-professionista finanziato dall’associazione Luce e Vita.

In questi anni di pazienti ne ho conosciuti, mi sono imbattuta in così tante storie e vite, sono entrata letteralmente nelle case della gente (mi sono occupata anche di assistenza domiciliare, prezioso progetto sostenuto sempre dall’Associazione). Ho lavorato, ho cercato di fare il mio meglio ogni giorno, per molte più ore al giorno rispetto a quanto richiesto dal contratto.

Non è facile avere a che fare ogni giorno con la malattia e con il dolore che ne consegue, con la fatica, con la sensazione di impotenza nelle situazioni più complesse, ma la fiducia non manca mai, non deve mancare. La fiducia verso il paziente e la sua forza, la fiducia verso la scienza e la sua potenza, la fiducia nel mondo e nel suo incedere perpetuo.

Negli ultimi difficili mesi è stata ripetuta più volte la frase “andrà tutto bene”. Non è detto che vada tutto bene, anzi, a volte va tutto male e fa molto male, ma confidando nelle proprie o altrui possibilità, si genera un sentimento di sicurezza e tranquillità, di Luce e di Vita.

Sfrutto questo articolo per ringraziare pubblicamente quindi l’Associazione, che ha letteralmente permesso a me e a molti miei colleghi prima di me, di fare il mio lavoro.

Un enorme grazie a tutti coloro che la sostengono e che ripongono in noi la loro fiducia… sperando che ne scaturisca davvero un sentimento di sicurezza e tranquillità, anche nelle ore più buie.

Dott.ssa Rossella Renso
Medico Ematologo

Siamo compagni di squadra

Siamo compagni di squadra

28 febbraio 2011: una data a me molto cara. Era infatti il 28 febbraio 2011 quando iniziai il mio percorso formativo e professionale presso il Reparto di Ematologia dell’Ospedale San Gerardo di Monza, diretto allora dal Professor Pogliani. In questi dieci anni ho avuto la possibilità – e la fortuna – di crescere non solo come professionista, ma soprattutto come persona, grazie al rapporto umano che questa professione mi ha consentito di instaurare con i pazienti e le loro famiglie.

Nel corso di questi anni ho compreso che il rapporto tra medico e paziente è da ritenersi punto cardine della professione medica: lo considero infatti l’ingrediente principale se non essenziale per il raggiungimento dell’obiettivo di cura che il medico e il paziente cercano di ottenere nel percorso diagnostico-terapeutico, in cui entrambi si vedono “compagni di squadra” per una competizione che deve vederli insieme vincitori. Come in una gara di staffetta, anche nel percorso di cura di una malattia ematologica risulta fondamentale il gioco di squadra, l’ottenimento cioè di una sintonia tra i giocatori sostenuta dal sentimento di reciproca fiducia.

Un medico può essere infatti un luminare nel proprio campo, sostenere presentazioni in congressi scientifici internazionali e fare tanto altro, ma se non è in grado di instaurare un rapporto di fiducia con le persone che deve assistere nel percorso di cura, allora non è da considerarsi affatto un bravo medico e non potrà che fallire nel suo lavoro. La fiducia consente infatti di comprendere e carpire nella loro interezza le richieste, le esigenze ma soprattutto le fragilità che una persona malata porta con sé. Spetta quindi al medico rompere quella barriera protettiva che il paziente si costruisce, per vulnerabilità, al momento della diagnosi di una malattia ematologica, quando la sicurezza e le certezze tendono a crollare d’improvviso. È ancora una volta compito del medico saper pertanto gestire le vulnerabilità del paziente, con un approccio d’accudimento genitoriale, possibile soltanto con l’istaurarsi del rapporto di fiducia.

La fiducia che i pazienti regalano a noi operatori sanitari va conquistata e soprattutto non va delusa. Ognuno di noi cerca infatti di non deludere i propri assistiti cercando di offrire loro il meglio di sé stessi e delle proprie competenze. Questo spinge molti di noi a fare scelte di vita e di professione con lo scopo di garantire un livello di assistenza della persona sempre più alto e completo, che non ometta mai il lato umano nel percorso di cura.

Ognuno di noi reagisce in modo diverso quando si prende cura delle persone che convivono con una malattia ematologica. Per quanto mi riguarda, la cura di queste malattie e il rapporto umano che ho instaurato nel corso degli anni con i miei pazienti mi ha spinto a cercare di offrire qualcosa di più a queste persone tramite la ricerca scientifica che si sviluppa in ambito laboratoristico.

Grazie al Professor Gambacorti-Passerini, nel 2019 ebbi la possibilità di prendermi “una pausa” dall’attività clinica perché ottenni una posizione lavorativa presso il Dipartimento di Patologia del Children’s Hospital/Dana Farber Cancer Institute di Boston (Massachusetts, USA), diretto dal Professor Chiarle. Ebbi l’occasione di lavorare su un progetto di immunoterapia applicata ai tumori, l’ormai nota CAR T cell therapy, dove una categoria di globuli bianchi viene geneticamente modificata in modo da poter aggredire selettivamente le cellule tumorali, evitando così la tossicità sugli organi sani del corpo umano che può invece subentrare in corso di trattamenti come la chemioterapia e la radioterapia.

Paradossalmente può sembrare che tramite questa esperienza mi sia allontanato dal letto dei pazienti, in un certo senso voltando loro le spalle. In realtà nei due anni di esperienza americana ho cercato di applicarmi all’attività di laboratorio focalizzandomi sul bisogno di cura dei pazienti, convinto che la ricerca sia il punto di partenza da cui possono nascere nuove speranze di terapia per le malattie ematologiche.

Nel secondo semestre del 2020, nel culmine dell’emergenza COVID-19, rientrai a Monza con l’impegno di riprendere l’attività clinica presso il Reparto di Ematologia Adulti dell’Ospedale San Gerardo, senza però abbandonare l’attività di ricerca imparata all’estero. Ebbi infatti la possibilità di avviare un mio progetto di ricerca presso l’Università Milano-Bicocca, nel laboratorio di Oncologia Molecolare del Professor Gambacorti-Passerini.

Al momento ricopro pertanto una posizione di medico ematologo presso l’équipe del Centro Trapianti di Midollo Osseo, occupandomi almeno una volta alla settimana della gestione ambulatoriale dei pazienti trapiantati, affiancando in questo modo i Colleghi Trapiantologi dalla pluriennale esperienza riconosciuta a livello nazionale e non solo. Il resto del tempo lo dedico quindi alla ricerca di laboratorio, in particolare ad un nuovo progetto di immunoterapia, sempre volto a potenziare il sistema immunitario del paziente nei confronti della malattia ematologica.

Nello specifico, stiamo cercando di studiare in provetta un modo di potenziare l’attività dei macrofagi del paziente ematologico. I macrofagi sono quelle cellule del nostro corpo capaci di mangiare i prodotti di scarto presenti nel nostro organismo, così come i batteri, le cellule infettate da virus e le cellule tumorali maligne.

Nel paziente con malattia onco-ematologica, accade che questi macrofagi subiscano un’influenza negativa da parte delle cellule tumorali maligne, che inibiscono/riducono l’attività dei macrofagi, rendendoli “pigri” e non più “affamati”, perdendo così lo stimolo di mangiare e distruggere le cellule tumorali, che continuano invece a crescere e proliferare.

Però, abbiamo da poco scoperto che l’aggiunta di un anticorpo diretto contro un antigene del tumore (ovvero un’antenna espressa dalle cellule tumorali sulla loro superficie) è in grado di abbattere il segnale di inibizione dell’attività dei macrofagi, ripristinando così l’attività di fagocitosi e di distruzione delle cellule tumorali, che vengono finalmente mangiate ed eliminate dai macrofagi. Questi dati preliminari ottenuti in laboratorio sono risultati incoraggianti soprattutto per un sottotipo di linfoma non Hodgkin, il che ci spinge a continuare tali esperimenti ed estendere la sperimentazione anche su modello animale, con la speranza di raggiungere nei prossimi anni l’applicazione in ambito clinico.

Questo intreccio di attività lavorative – apparentemente diverse tra loro ma in realtà strettamente interconnesse – è reso possibile grazie al fondamentale sostegno dell’Associazione Luce e Vita che mi permette di svolgere l’attività clinica, integrandola così con quella di laboratorio. Su tale equilibrio si basa la cosiddetta medicina traslazionale, dove il medico che opera in laboratorio cerca di concretizzare le scoperte fatte e di trasferirle in ospedale sottoforma di nuove medicine, al fine di offrire nuove speranze di cura agli assistiti.

Nel contesto di questo equilibrio qui delineato tra ricerca e clinica, la fiducia tra medico e paziente viene messa nuovamente in risalto, occupando una posizione di rilievo e ponendosi come primum movens, ovvero motore degli ingranaggi di un sistema che vede scienza e clinica lavorare di concerto, per il bene ultimo del paziente.

Con la speranza di non deludere nessuno dei nostri assistiti, ringrazio l’Associazione Luce e Vita e tutti i pazienti e le loro famiglie della fiducia regalata ogni giorno alla nostra Unità Operativa: senza tale sostegno sarebbe tutto immensamente più difficile. Grazie di cuore.

Dr. Andrea Aroldi
Medico Ematologo ASST Monza

FIDUCIA: L’ INIZIO DI UNA RELAZIONE CHE CURA

Fiducia: l’inizio di una relazione che cura

“In principio è la relazione”

(Martin Buber)

Ringrazio l’Associazione per l’opportunità di poter scrivere a riguardo del tema della Fiducia all’interno del lavoro psicologico. Ho accolto con piacere questa richiesta perché credo che la fiducia rappresenti l’atteggiamento interiore che sta alla base dell’inizio di una qualsiasi relazione, specie se di carattere terapeutico. In questo caso, la fiducia è sicuramente uno dei punti di partenza per l’instaurarsi di una “buona alleanza di lavoro” tra paziente, familiari e curanti. Fattore capace di trasformare realmente la relazione d’aiuto in una relazione di cura, di effettivo sostegno nel momento critico correlato alla diagnosi e all’inizio delle terapie.

Il tema, per altro, mi riguarda in prima persona in quanto riconosco la fiducia che è stata riposta in me dall’Associazione Luce e Vita nel momento in cui mi è stato chiesto di sostituire la Dott.ssa Katia Amodio durante il suo periodo di maternità. Da luglio 2021, infatti, mi occupo di sostenere psicologicamente i famigliari dei pazienti della clinica Ematologica Adulti dell’Ospedale San Gerardo ASST Monza e questa esperienza mi sta permettendo di cogliere la centralità stessa del tema.

Mi risulta sempre più evidente quanto la fiducia rappresenti l’elemento basilare di ogni incontro psicologico, al fine di costruire una solida matrice di accoglimento, ascolto e di rielaborazione dei vissuti provati dai familiari durante l’esperienza traumatica della malattia dei loro cari. Il tema stesso della fiducia risuona con quanto compiuto da ciascuno di loro nell’atto di dover delegare la cura sanitaria dei propri cari all’équipe onco-ematologica (aspetto maggiormente presente nei colloqui con famigliari di pazienti seguiti in regime di ricovero ospedaliero, in Centro Trapianti o in Reparto).
La fiducia nei curanti è dunque il primo passo da compiere verso la guarigione, base sicura per ogni percorso di cura.

Il bisogno di affidarsi può presentarsi in molte fasi della vita di ognuno, specialmente quando non ci si sente in grado di affrontare da soli la moltitudine di sfide che la vita presenta. La fiducia verso l’Altro è un sistema che fa parte della natura umana, poiché necessario alla sopravvivenza ed ha origini molto antiche. Alla nascita ogni neonato si trova immerso in una realtà molto complessa che non è in grado di decodificare da solo. Nasce, così, il bisogno di affidarsi ai propri simili e, conseguentemente, nasce la capacità di fidarsi dell’Altro.

Tutto ciò riaccade durante una prima esperienza di presa in carico onco-ematologica. La comunicazione di diagnosi, e la conseguente attivazione di protocolli terapeutici, apre un mondo nuovo, spesso traumatizzante o angosciante, in cui, sia nel ruolo di paziente che in quello di familiare, ci si ritrova spesso sprovvisti di esperienze precedenti, punti di riferimento e conoscenze adattive. Ci si sente spaesati, spesso spaventati, con la conseguente necessità di doversi necessariamente affidare all’equipe multidisciplinare, così che si possano attivare tutta una serie di risposte o servizi volti alla presa in carico di ciascun bisogno di cura (sanitario, psicologico, sociale, fisioterapico, etc.). L’esperienza di poter essere compresi e ben curati genera poi un senso di sicurezza e fiducia per il proseguo delle cure, la possibilità di intravvedere il superamento del trauma e di poter fare rientro nel proprio stile sano e routinario di vita.

Questo è quanto accade anche all’interno della relazione psicologica supportiva tra paziente/familiare e psicologo. Allo stesso modo, infatti, la presa in carico psicologica fornisce via via “un luogo e un tempo sicuri” in cui il paziente e i suoi familiari possano sentirsi sostenuti nell’attraversare i cambiamenti che avvengono durante le diverse fasi della terapia (inizio cure; possibili ricoveri in reparto o in CTA; ripresa psicofisica a fine terapia; gradualità di reinserimento dentro stili di vita liberi da impegni sanitari; etc.).

In questi mesi ho avuto la possibilità di incontrare molte persone, diverse tra di loro, ma accumunate dal bisogno di cercare un proprio spazio di rielaborazione e confronto con se stessi.

Utilizzo volutamente la parola “incontro”, poiché è proprio dall’unione delle nostre reciproche disponibilità che prende vita e si co-costruisce quel profondo senso di fiducia che risulta poi necessario per lavorare insieme. Guardare insieme le cose che fanno male ed anche quelle che possono contribuire alla ricerca del bene, dando voce ai bisogni, alle paure ma anche riconoscendo le risorse interne ed esterne a se stessi, tutto ciò che può aiutare a riequilibrare, donare vigore, forza, coraggio, senso di direzione.  Sempre più mi accorgo, quanto l’empatia, accompagnata da specifiche competenze tecniche e professionali, aiuti a comprendere il mondo di affetti, sentimenti, speranze, paure e sogni che ciascuno trattiene dentro di sé. Quell’incontro sicuro ed autentico tra paziente/familiare e psicologo, dove la professionalità di quest’ultimo deve proiettarsi nel saper ascoltare, accogliere e sintonizzarsi con quanto l’altro dice e non dice, con quanto esprime con le parole e quanto trasmette con le azioni, con i propri comportamenti o attraverso le proprie rinunce, assenze, silenzi ed omissioni.

Spesso il dolore necessita infatti di strade alternative, parole che non si sanno pronunciare o che non trovano suoni, significati convenzionali, codici per spiegare ciò che il proprio cuore con coraggio regge dentro di sé. La fiducia è dunque nutritiva e basilare. Permette quel contatto profondo, all’interno del quale, viene favorita l’espressione delle proprie emozioni, in un’atmosfera di sostegno dove è presente un genuino e vivo interesse per l’esperienza attraversata. Con un comune obiettivo, quello di poter raggiungere gradualmente un maggiore benessere intrapsichico ed interpersonale, risanando le proprie ferite ed acquisendo consapevolezza di sé, dei propri cambiamenti, di quanto si sia stati capaci di rafforzarsi dentro una delle esperienze di vita più provanti, per sé e per la propria famiglia. Ed è per questo che ho trovato opportuno iniziare “da qui”, dentro un ruolo professionale che crei complicità d’intenti e vicinanza, per il tempo che sarà necessario ed oltre, ciascuno dentro i propri ricordi, esperienze di cura anche emotiva, pensieri scoperti con fiducia, insieme, e che hanno aiutato reciprocamente a crescere.

Dott.ssa Martina Ladislao
Psicologa Psicoterapeuta Associazione Luce e Vita

30 Anni di Vita in piena Luce

30 Anni di Vita in piena Luce

In tanti di anni di attività nel volontariato ho maturato la convinzione che le sue radici nascano dall’esperienza personale, diretta o indiretta, un evento improvviso, a volte con esito positivo a volte tragico e doloroso che ci cambia la scala dei valori e ci spinge a fare qualcosa per gli altri ognuno con le proprie forze e possibilità.

Questi ideali hanno riunito trenta anni fa un piccolo gruppo di persone con l’intento di costruire un nuovo progetto a sostegno di tutti coloro che stavano vivendo la stessa esperienza e a ricordo di chi da tale esperienza era uscito sconfitto.

Nacque così Luce e Vita, un nome che porta nella sua etimologia messaggi di speranza e ottimismo, energie positive e volontà di pensiero, fiducia e tenacia.

Anche io, una volta uscito dalla malattia, mi aggregai a quel gruppo insieme ad altri che credevano nella stessa idea che all’inizio ci sembrava molto più grande di noi e di difficile, a volte impossibile, realizzazione. Non mi piace fare nomi perché ognuno ha contribuito con ciò che poteva e nel lavoro di squadra ogni piccolo tassello ha la sua estrema importanza, ma credo sia doveroso citare il Professor Pogliani, anima e guida scientifica delle nostre iniziative, suo fratello Gigi, braccio esecutivo di tanti nostri propositi e infine Giulio Pozzi, cofondatore di Luce e Vita, che seppe trasformare la sua malattia in un valore positivo con grande coraggio.

Poi i primi risultati, frutto dello scambio di idee, del confronto e dell’unione delle risorse. Le accese discussioni, il piacere di stare insieme e condividere qualcosa di concreto e di importante, le sconfitte e i contrasti politici e burocratici che rallentavano il nostro cammino. Il sostegno che cominciava ad arrivare dall’esterno ci indicava che eravamo nella giusta direzione e nuovi stimoli ci diedero la forza per andare avanti. Ricordo ancora con tangibile emozione l’inaugurazione della prima camera sterile e il suo significato per il futuro dei malati che avrebbero potuto usufruirne.

Negli anni l’associazione è cresciuta e altre persone l’hanno affiancata sostenendo i suoi valori e i suoi progetti. Luce e Vita è oggi una realtà forte e consolidata, ciò che ha realizzato in trenta anni di lavoro è visibile agli occhi di tutti e il reparto che da sempre sostiene è diventato ormai un punto di riferimento nell’ematologia italiana e non solo. La pandemia ha fermato per lungo tempo tante delle manifestazioni che l’associazione ha sempre organizzato per dare sostanza ai suoi piani, ma anche questa volta è andata avanti nella consapevolezza che la salute dei nostri malati non può attendere e nella certezza che il suo contributo per loro non poteva fermarsi.

Forse, concedetemi il paradosso, il traguardo più importante di Luce e Vita sarà quello di sciogliere la propria associazione, perché se questo accadrà vorrà dire che le malattie del sangue saranno definitivamente sconfitte. Io non so quando ciò potrà avverarsi, ma so che se tante persone continueranno a seguirla e sostenerla come è stato in questi trent’anni non ci vorrà ancora molto tempo.

Ringraziare tutti, ma proprio tutti, non è solo doveroso ma è un atto di stima e di affetto per tutto quello che hanno saputo offrire a Luce e Vita fornendo giorno dopo giorno le basi e la struttura per realizzare un sogno.

Che la Luce non si spenga mai e che la Vita possa vincere sempre.

Vittorio Fusco

Una torta per amore

Una fetta di torta, è un gesto d’amore. 💚💛
Tornano le torte, da condividere in famiglia, con amici e colleghi per sostenerci con un dolcissimo gesto.
Disponibili nei gusti:

🍎MELE
🥮TORTA SBRISOLONA
🍒CROSTATA DI CILIEGIE
🍋LIMONE
🍫FROLLA AL CIOCCOLATO
🥧CROSTATA AI FRUTTI DI BOSCO
🍫🍐PERE E CIOCCOLATO
🍑CROSTATA DI ALBICOCCHE
🥮TORTA DI NOCI
🥧CREMA E CIOCCOLATO
🍓CROSTATA DI FRAGOLE
🥮TORTA DELLA NONNA

Prenota ora la tua torta inviando una mail a: segreteria@luceevita.it o chiamando il numero 03923333265.

Salva e condividi il volantino e aiutaci nella lotta contro le leucemie!

Pasqua 2021

GRAZIE

Anche in questo periodo difficile per tutti, la vostra generosità e sensibilità verso i nostri progetti non è venuta meno.
Le numerose richieste di uova di Pasqua hanno esaurito le nostre scorte!
Ringraziamo i volontari che, nonostante le numerose limitazioni, hanno reso possibile tutto ciò e e tutti voi che con un semplice gesto sostenete le nostre attività!

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